Aí está a notícia que muitos portadores de paramiloidose ansiavam há muito tempo: finalmente, o Infarmed aprovou a utilização hospitalar de um medicamento (Vutrisiran) que poderá melhorar significativamente a sua vida.
A informação sobre a “luz verde” do Instituto da Farmácia e do Medicamento está a ser adiantada pela RTP e a principal vantagem do referido fármaco, em relação a outro que também trava a evolução da doença (o Patirisan), é o conforto que confere a um doente por vezes debilitado pelos sintomas próprios de uma maleita que ataca o sistema nervoso periférico.
Até agora, para impedir que a doença progredisse, os afetados passavam cerca de cinco horas num hospital a receber um tratamento endovenoso, de três em três semanas.
Com o Vutrisiran, a toma ocorre apenas de três em três meses e através de uma simples injeção.
Poderão, nessa forma mais escorreita, serem poupados tempo, dinheiro e recursos humanos do Serviço Nacional de Saúde, sublinha o canal público de televisão.
Recorde-se que, como o seu jornal Terras do Ave noticiou na sua edição de 29 de novembro do ano passado – aquando da realização em Vila do Conde do Congresso Internacional de Paramiloidose – reinava uma revolta entre os doentes portugueses (e nalguns clínicos) que não tinha acesso ao referido medicamento, ao contrário do que sucedia noutros países europeus (a aprovação do fármaco pela Agência Europeia do Medicamento aconteceu há dois anos e meio).
Em junho, a RTP fez uma reportagem sobre a discriminação, o PCP pediu esclarecimentos ao Governo e foi lançada uma “petição pública” dirigida ao presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, ao presidente da Assembleia da República, José Pedro Aguiar-Branco, ao primeiro-ministro, Luís Montenegro, e à ministra da Saúde, Ana Paula Martins.
No introito dessa petição lia-se: “Os doentes não podem esperar mais. A vida e o bem-estar de centenas de famílias estão em jogo. É hora de agir e assegurar que todos os pacientes com Paramiloidose em Portugal possam beneficiar das melhores opções de tratamento disponíveis, sem exceções. A igualdade no acesso à saúde é um direito fundamental que deve ser respeitado e garantido para todos”. O que agora terá sido conseguido.
A paramiloidose é vulgarmente apelidada de “doença dos pezinhos” e ainda tem uma expressão significativa em Vila do Conde (é nas Caxinas que se situa a Associação Portuguesa de Paramiloidose) e Póvoa de Varzim.
A enfermidade começa por afetar a capacidade motora e, com o seu desenvolvimento, pode chegar a provocar a morte até porque ainda não há cura.
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